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DHD:确诊多动症的成年人:快40岁了才被确诊,只能在儿科就诊,治疗药物尚未入医保

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时间:1900/1/1 0:00:00

注意力缺陷与冲动障碍,也就是俗称的多动症。对ADHD人士来说,“集中注意力,就像用钉子把果冻钉在墙上一样困难”。除此之外,它可能还表现为拖延、不准时、不自律或是喜欢打断别人说话。

它多发于儿时,但在成年后,也往往会以更为隐秘的方式存在。有数据显示,目前,全球有5%-8%的人受到多动症影响。这意味着,每个人身边的朋友、父母或者爱人都可能是多动症患者。

文×楠希

编辑×雪梨王

深绿色毛衣有些旧了,松松垮垮地套在身上,右下摆一个白色线头随着他的脚步上下乱颤。他穿过人群,走到诊室门口,在一群孩子、书包和玩具中间好不容易找到个空位。一坐下,就忙着和身边的陌生人攀谈。他主动开启话题,语速快,没讲完一段话又开启下一段。他小动作不断,摸头发摸脸,频繁捞起袖口又放下,不断调整包的位置。对方刚一开口,他就显得有些不耐烦,急着打断。

——这是北医六院的儿童精神科。在这里,成年人的身份通常是患儿家长,拿着病历表等在诊室门口,或陪伴和安抚孩子。

但他不一样,他也是来确诊多动症的。

目前在我国,像他这样的成年人想要确诊多动症,大部分只能在儿科。但因为儿科有年龄限制,他们通常挂不到号,只能到现场找儿科医生加号。多动症学名为“注意力缺陷与冲动障碍”,是一种神经发育障碍。有数据显示,目前,全球有5%-8%的人受到多动症影响。这意味着,每个人身边的朋友、父母或者爱人都可能是多动症患者。

“我原谅了我自己”

“集中注意力,就像用钉子把果冻钉在墙上一样困难。”一个多年来饱受成人多动症困扰的人打了个比方。此外,拖延症、不准时、不自律,都是多动症在成年人身上的表现。

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它多发于儿时——小学的橡皮擦还没用到一半就不知道掉到哪儿了;数学课上,忍不住把试卷上的圆圈通通描黑。这些症状并不会随年龄增长而消失,而是以更为隐秘的形式存在着——上大学时,永远在考试前一夜临时抱佛脚,成绩一直游走在挂科边缘;一份工作没法维持长久;成家后和伴侣三天两头吵架。

“在精神科学里,多动症被认为是神经发育性障碍,就像人的影子一样,可能伴随一生。”王中磊说。他是深圳市康宁医院儿少精神科主治医师,也是国内为数不多能确诊成年人多动症的医生之一,每周四下午出诊。门诊的成年患者来自全国各地,18岁到50多岁都有。

“白日梦”也是多动症的表现。图源网络

在加拿大工作的张程,人生看似一帆风顺——她是脸书母公司meta的机器学习工程师,拥有海外博士学位,会说两门外语,有自己喜欢的兴趣爱好和副业。但在世俗评价的“优秀”背后,30多岁的她常年受困于ADHD。

“事情堆在一起,不知道该怎么排列优先级。所有事一起涌到我的脑子里,我就崩溃了。”张程说,她读博时本来某天要去加班,到办公室后却一直玩手机,一天就荒废了。秋天的某个下午想去看日落,家附近有4个公园,她分析每个公园的优缺点,直到太阳落山也没出门。

今年上大三的埃琳娜在食品检测公司实习,开例会时,她要么不停把玩小物件,要么转椅子、摸头发。领导以为她对会议有意见,请她出去。而她觉得困惑,明明自己在认真听,根本没发觉这些小动作。

北京安定医院开展的一项全国范围内儿童和青少年精神病学调查显示,我国ADHD患病率为6.4%,是参与调查的儿童青少年中最常见的精神疾病。和社会普遍认为的只有小孩才会有多动症的固有印象不同,ADHD并不会随着患者长大成人消失。有数据显示,2/3的儿童和青少年成年后依旧符合ADHD的诊断。

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从字面上看,“多动”二字总会让人产生某些刻板印象——坐不住、话多,四处闯祸。王中磊解释,实际上,部分ADHDers的核心问题是注意力缺陷——他们从小就很听话,坐得住,但容易做白日梦或者走神。也因此,临床上一般会使用ADHD而不是“多动症”这个名词。

2020年底,被心理咨询师初步判断为ADHD后,张程做的第一件事就是到处搜集信息,试图进一步了解这个病。最初三个月,她一直在哭,她在博客上写道,“不是崩溃的哭,而是喜悦的哭。原来我不是一个人,不是一个怪胎,不是脑子有问题,有一种我的人生终于有了解释的感觉。我原谅了我自己。”

2022年1月,加拿大某国家公园,张程在滑雪

被误解的和被忽视的

许多ADHDer确诊后,回忆起自己的童年、青少年,发现多动症其实早就有迹可循,只是被自己和他人忽视了。

“一眼看过去这道题真的会,但出于各种原因,把数字看错了,或者小数点看漏了,就是做不对。”埃琳娜说,她曾经因为完全学不进去数学而陷入巨大焦虑。她偏科严重,总分都是120分的情况下,感兴趣的英语可以考115分,数学只能拿35分。2022年10月,她确诊了ADHD。

随着应试的压力变大,像埃琳娜这样的ADHDer成了“聪明但不刻苦的学生”。

杰明也是这类学生。他曾经因为聪明和活泼好动而受到很多人喜爱,但这种特质在应试的压力下,逐渐成为一种缺陷。

他记得,自己人生的高光时刻是高中报到那天——他从一楼走到四楼,每到一层都有一群人热情地和他打招呼,在一旁的同学羡慕不已,“你咋这么受欢迎?”上课时,因为总爱找人说话,老师安排他坐在特殊位置——课桌放到讲台上,紧贴黑板。那他就找着老师聊天,一个劲儿接老师的话。他不用费劲学习就能拥有别人羡慕的好成绩,上高中之前永远排在全校前十几名。初中升高中时,还拿过物理化学的区、市级竞赛奖。

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矛盾爆发在高考。父母期待他考清华北大,但他永远无法进入苦学状态——他坐不住,学习最紧张的时候,也雷打不动每天打篮球。坐在教室里,他一行字都看不进去。高考不出所料地离目标很远,他以为是因为压力太大没发挥好,于是复读。第二年却还是看不进书,甚至比第一年考得更差。

“在我爸妈和老师看来,我仗着聪明不用功,成绩还可以,这都是天上掉下来的。”在杰明的家乡——内蒙古某个小县城,十几年前医疗资源缺乏,多动症的概念还很新奇,父母只是觉得他不懂事,“为什么就不能像别人那样再努力一点呢?”

他们做不到家长要求的“再努力一点”。图源网络

一些ADHDer也会面临社交问题。以前紧张时,埃琳娜总会忍不住搓手,因此被同学取了个外号“苍蝇”。她没有觉得被冒犯,也没有觉得那是一种变相的霸凌。甚至去仔细观察过苍蝇——自己和它们不一样,“苍蝇搓的是腿,我从来不搓腿。”而无论是大学还是高中,她总会被同寝室的室友排挤和孤立。

“情绪障碍和社交问题等等就像神经发育非典型的副产品。”一篇刊载在ADHD科普公众号“青衫Aspie”上的文章中提到,这是因为他们会经历更多挫折、来自他人的拒绝和责备,特别是在对“神经发育非典型”了解少、支持少的地区。

确诊ADHD之前,埃琳娜一直在治疗抑郁症。16岁的一个夜晚,她曾经尝试结束自己的生命,朋友看到她在社交平台上发的告别信后,立刻报警。直到警察找上门来,家人才及时发现,送她到医院抢救。

“丢三落四或者调皮,容易和人发生矛盾,老师父母会去批评责备打骂他们,其实他们从小的经历都是不愉快的。”王中磊很能理解这样的压抑,“旁人会觉得粗心马虎是态度问题,甚至上升到人身攻击,实际上这是一种症状。患者受到的委屈长年累月得不到发泄,负面情绪会不断积累。”

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王中磊遇到很多的患者都不是第一次来精神和心理科,之前他们可能会被诊断为抑郁症、焦虑症、双相情感障碍、边缘性人格障碍等疾病,也接受过很多药物治疗或其他治疗。但由于这些症状和障碍,和ADHD的症状有相似性,也可能共同存在,因此,在没有全面厘清症状时,即便坚持治疗某一种精神疾病,患者的困扰可能仍会反复出现。

当成年人走进儿科诊室

“你的小孩呢?”这是在浙江省金华市妇幼保健院四楼心理科,医生看到埃琳娜问的第一句话。她的四周,基本都是父母带着小孩子来问诊,大多都是问发育问题。

对成人来说,确诊ADHD的第一个难题是挂号——要确诊多动症大多只能在儿科,成年患者会因为低于18岁的年龄限制,而挂不上儿科的号。

“全国可诊断成年人ADHD的医生只有30多位,都集中在儿童精神科。”青衫透露。她是一名在美国工作的神经科学博士后,一直关注包括ADHD和ASD在内的神经发育障碍,这两者有很高的重叠度。

在她的公众号“青衫Aspie”上,全国各地的成年患者将自己寻医的经历分享出来、做成一份地图,“现在已经好多了,以前是个位数的医生。”青衫说,“大家只能人肉去试,试出来一个医生,就往地图上挂一个,后来者可以少走一些弯路。”

确诊前的三个月,埃琳娜一直在各个医院之间徘徊——她先在网上找了一位宁波的医生问诊,对方建议她到金华第二医院找医生;二院推荐她到金华中心医院去,但中心医院说院里没有相关测试,还是得到二院去评估。当她终于回到二院,医生让她去妇幼保健院。来到妇幼保健院4楼心理科候诊室里,埃琳娜说明情况后,医生给她开了一个测试量表,又去给别的小孩看病了。一个半小时后,她做完测试又等了半小时。

之后医生告诉她,来看多动症的孩子不多,成年人更是没有。那份许久无人问津的量表上列的问题包括,是不是经常丢三落四,脾气不好容易生气,威胁他人,抑郁焦虑,自我评价很低……做完之后,医生又详细问了她的发育史,终于确诊为ADHD。

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埃琳娜和她的猫咪

即便是在医疗资源相对发达的加拿大,张程的确诊经历也相当曲折。

“你要是有工作你就不可能有ADHD”“世界上只有百分之三的人能读完博士,读完博士证明你的组织能力很强,不可能是ADHD”……类似质疑由医生发出,充斥着她的问诊。当她意识到医生不懂ADHD,也拒绝看她填好的量表后,号啕大哭。但医生只是淡淡地说,“你情绪不稳定,去验个血吧,看看是不是甲状腺有问题。”

早在十年前,张程就怀疑自己有ADHD。之所以没有采取任何行动,是因为她一直认为ADHD是美国人为给低智商孩子找借口编出来的疾病。此外,过时的ADHD诊断标准里面写着患者不能完成学业、不能做全职工作,大多会吸酗酒。带着这些误解,她感觉自己似乎有ADHD,但是又好像不那么符合。一拖就是十年。

这次求医半年后,张程拿到了ADHD的确诊。这让张程心里的石头落了地,但同时她又有些迷茫——多年以来,她的行为模式就是不停找出自己身上的毛病并加以改正。而当一个病症成为所有“做不到的事情”的理由,她不确定,自己还会像以前一样严格要求自己吗?

多动症是可被干预的特质。图源网络

ADHD确诊的利弊,就像是硬币的两面。王中磊也一直在思考这个问题。确诊之后,通过干预,患者的生活水平能够得到显著提高,也能自己达成和解。但他也担心,诊断会让一些患者有了自暴自弃的借口。

王中磊会用自己的方式,尽可能把他判断的情况告知患者和家人——如果是儿童,他下诊断时会避开孩子,减少对孩子的不良心理暗示;如果是青少年和成年人,他会科普ADHD是一个可被干预的特质。

“一些父母不理解孩子,几十岁的人了为什么好吃懒做,不能出去好好工作,很多人不愿意承认孩子就是得了多动症。”王中磊说。

在诊室里,患者和家人偶尔会爆发冲突,医生还要扮演调解员的角色。他经常向父母打的比方是,一个小孩子感冒流鼻涕,随手抹一下擦在身上,父母会骂孩子真脏。可孩子可能是因为得了鼻炎才会这样,他们也不是故意的。对ADHD患者来说也可以这么理解。

一位55岁的患者让王中磊印象深刻。这位患者讲述以往的经历,语速很快,双手颤抖。他毕业于清华大学,从事金融行业,但因为情绪波动大,担心自己会控制不住冲出去打人。

从小到大,他的注意力都不集中,对感兴趣的事情却可以沉迷其中。长大成人,做事也冲动。婚后,他和太太几乎每天都在吵架。而在单位,他因为太急躁显得没有礼貌,喜欢插话,跟上级关系也不好。他还有严重的路怒症,经常跟别的司机吵架,最近十来年都不敢开长途车。

第一次是他自己来医院的,太太并不赞同——在深圳,这家医院相当于精神病院。用药一个月后,太太陪着他来复诊,她告诉王中磊,丈夫的情绪有了很大的变化。后续他一直有接受规律治疗,近期还很顺利地进行了一次长途自驾游,感觉自己的生活质量也有所提高。

“说他被治愈也不太合适,ADHD并不是非黑即白,经过治疗就能恢复的。只能说它的一些表现对患者的社会生活影响变小,在诊断条目上来说似乎达不到了。”王中磊解释。

青衫也提到,治愈是指这个特质在生物学层面上完全消失,但实际上,只有不到10%的患者会随着年龄增长、发育,而自愈。症状减轻,并不是治愈,而是干预的结果。

“自救”

这些年来,青衫接触到的ADHDer都在想尽各种方法帮助自己。“在不可控的生活当中来努力掌握自己可控的部分,人是有自我选择权的。”一位ADHDer如此写道。青衫读着这些文字,能够感受到,每位投稿者都经历了和自己对话的过程。尤其是学会在自己不完美的时候,原谅自己,“鱼爬不上树没关系”。

在她的公众号上,有一个叫做“人类社会生存指南”的系列,上面是ADHD人士“自我行为策略”的投稿,充盈在生活的各个细节,温暖而具体。比如给阅读的文档和日程表做颜色区分,调整家里的整体光源、睡前尽量保持暖光,使用降噪耳机和耳塞,安装消音门板,养成写To-do-list或checklist的习惯等。

除了目前最直接有效的临床药物干预和行为干预,青衫提到,ADHD人士还需要整个社会的系统性支持。在一些国家的英语考试中,ADHD学生可以被纳入考试优待的范围,获得额外的考试时间,使用阅读辅助条或者开启电脑屏幕阅读辅助,在单独的考室里进行考试等。

“我们不仅能谈论‘自然’的病症,还要谈论‘社会’的病症。”在她看来,ADHD人士应该更多被大众所看见。她很喜欢一段话:每个人在漫长的一生中都可能会成为少数群体,在某一时刻需要帮助——不论是生病还是意外。而此时,当初给予少数群体的帮助,同样能够帮助到大多数人。

青衫的妈妈就患有ADHD。她记得,妈妈35岁自学中级会计资格证时,10岁的她总还要盯着妈妈专心学习,不要总是发呆或者玩笔——这更像是一种特质,而非疾病,她甚至发现连动物身上也具备。青衫领养的一只鸽子,取名为СветаSveta,在俄语里是“明亮”的意思,也是青衫外婆的名字。

每次洗澡,别的鸽子都一头扎进水里,五分钟洗完。但“明亮”总在盛满水的水槽边拖延着,先用爪子拨拨水,又降落到地板上踩出几个小爪印,或者再去拉泡屎。每次青衫叫它过来,它走几步就会被地板上的斑点或箱子吸引过去。它对新事物好奇,要尝遍家里所有食物是什么味道,还会在很多物件上试试能不能平稳降落。

在青衫眼里,明亮是特别的。她给了明亮很多的爱和足够的成长空间,明亮从刚救助到家时脏兮兮又瘦弱,变得越来越俊俏、通人性。青衫把明亮的照片发到社交平台,收获了很多人的喜欢。

“明亮”也很多动,对一切充满好奇

张程则会幻想,如果十年前的她遇到今天的自己,人生会是什么样的?在学习研究ADHD后,2021年秋天,她成为一名ADHD生活教练。她希望今天的自己能够帮助别人少走弯路。在给别人做教练的过程中,张程也更能接纳自己了。每一个“缺点”也许都有存在的价值——焦虑使得她会提前为未来做好准备,冲动是她义无反顾地追求梦想的动力,话多则可以和人分享知识。

几周前张程去西雅图开会,接待了第一个客户——他曾经因为工作拖延,止不住地厌恶自己。15次课程结束后,他终于停止自责,学会追问自己为什么拖延、有什么阻碍,“终于可以和自己对话了”。

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